מודל התמודדות
תוכנית מודל התמודדות היא תוכנית חונכות והדרכה המיועדת לילדים, בני נוער וצעירים בגילאי 7 עד 30 שיש להם תסמונת אשר או שילוב אחר של ליקוי שמיעה וראייה.
מדוע יש צורך בתוכנית?
צעיר עם "תסמונת אשר" הוא למעשה חרש/כבד שמיעה העומד בפני תהליך צפוי של פגיעה הדרגתית בראייה שלו. זוהי התמודדות קשה, כיוון שמשמעותה, לפני הכול, היא לחיות במצב מתמשך של אי ודאות. הידרדרות הראיה צפויה להתפתח בזמן לא ידוע ובקצב לא ברור, ויש לו משמעויות והשלכות מגוונות על יכולות תקשורת וניידות, שאף הן אינן ידועות לאשורן, מכיוון שהפרוגנוזה היא אינדיבידואלית ומשתנה מאדם לאדם.
נער/ה המגלה את התסמונת, זקוק לתמיכה ולהכנה כדי לרכוש ביטחון ביכולתו לדאוג לעצמו ולנהל את חייו. התערבות מוקדמת היא חיונית בקרב ילדים הגדלים עם תסמונת אשר, כדי לעזור להם לבנות כלים של הערכה עצמית ובטחון עצמי הדרושים להם כדי להפוך למבוגרים מתפקדים ועצמאים.
מודל התמודדות היא התכנית היחידה מסוגה בישראל לילדים עם תסמונת אשר. החונכים, צעירים בוגרים שאף להם יש תסמונת אשר, נבחרים בקפידה ועוברים תהליך הכשרה, ובגישתם הם מדגימים פתיחות וקבלה של מצבם. בפגישות פרטניות ולפרקים אף קבוצתיות המתקיימות מדי שבוע, הם מדריכים את הילדים כיצד להתמודד עם תהליך צמצום הראייה, נותנים להם טיפים "מבפנים", ומלמדים מיומנויות שימצו את המרב מתהליך השיקום.
מחקרים שנעשו בעולם הראו, כי תלמידים רבים בעלי תסמונת אשר, פיגרו בלימודיהם ככל שחשו שהם נתונים לחלוטין לחסדיהרטיניטיס פיגמנטוזה (להכניס הגדרה בלחיצה על רטיניטיס פיגמנטוזה – רטיניטיס פיגמנטוזה היא מחלה ניוונית של העיניים. המחלה נגרמת כתוצאה ממוטציה גנטית. לרוב תורשתית ולעתים מולדת-תורשתית . היא גורמת לראיית צינור (שדה ראייה מצומצם) ולעיוורון לילה ולעתים מלווה ברמת ראייה ירודה באופן כללי.
צעירים אלו זקוקים למודל חיובי של צעירים מבוגרים מהם שגם להם יש תסמונת אשר, שמתמודדים עם התסמונת בדרך חיובית ובונה. הדוגמא האישית היא אפקטיבית ביותר.
המטרה העיקרית של החונכות היא העצמת יכולתו של הצעיר הלוקה בשמיעתו וראייתו להתמודד עם ה"אשר" שלו, דרך קשר עם מדריכים בוגרים הדומים להם. קשר כזה מיועד להוציא אותם מבועת הבדידות עם האשר – "אני לא הצעיר היחיד בעולם עם תסמונת אשר". המדריך, שאף הוא אדם צעיר, אם כי בוגר מהחניך בכמה שנים, מייצג גם את ה"עתיד" הקרוב, ובהתמודדות המוצלחת שלו נותן תקווה לחניכיו ולמשפחותיהם.
בנוסף לתמיכה ולהיותו מודל התמודדות חיובי, המדריך אף מוסר מידע על התסמונת, על תהליך אובדן הראייה ומשמעותו, טכניקות תקשורת והתמצאות, זכויות, גופים אליהם ניתן לפנות כדי לקבל מידע או עזרה, ועוד.
התערבות מוקדמת מציעה אקטיביות והצלחה במקום פסיביות וכישלון.
התוכנית פועלת בכל הארץ. החונכים יכולים להגיע לבית הספר או המוסד החינוכי של החניך/ה, ועובדים בשיתוף פעולה עם הצוות החינוכי (לאחר קבלת אישור ההורים), או שהחונכות נעשית אחר הצהרים, בבית החניך/ה או בבית דוד (המרכז לחרש עיוור). תדירות המפגשים היא אחת לשבוע, במשך שנת לימודים אחת או יותר. מערך החונכות כולל מטרות ביניים ומטרות יעד/סוף שנה, ונבנה בהתאמה לכל חניכ/ה.